Zijn medicijnen dé oplossing bij bipolariteit? Lang werd gedacht van wel. Bij een bipolaire aandoening wordt bijna altijd een langdurige behandeling met medicijnen geadviseerd om terugval te voorkomen. Maar zes op de tien mensen die voldoen aan de DSM-criteria gebruiken geen medicatie. Daar weten we weinig van, want die groep is niet in beeld bij de ggz. Maar deze mensen kunnen waardevolle informatie bieden over leven met bipolariteit zonder medicijngebruik. In het BOLD-onderzoek werden daarom mensen van 50-plus met bipolariteit geïnterviewd die minstens vijf jaar geen pillen hebben geslikt. Dat leidt tot andere inzichten in langdurig medicatiegebruik en het afbouwen daarvan, zo vertellen onderzoekers Eline Regeer en Annemiek Dols.

Eline Regeer is psychiater en leadexpert bij Altrecht Bipolair. Annemiek Dols is psychiater en onderzoeker bij UMC Utrecht. Samen met andere onderzoekers wilden ze weten: Wie is die groep die geen medicatie gebruikt? Voldoen ze aan de diagnostische criteria van een bipolaire aandoening? Maar vooral: waarom gebruiken zij geen medicatie? En wat doen zij dan wél?

Criteria

"Voor het project hebben we nauw samengewerkt met twee ervaringsdeskundigen en met Plusminus, de vereniging van en voor mensen met een bipolaire aandoening en hun naasten", zegt Annemiek Dols. "Uiteindelijk hebben we 58 mensen geïnterviewd. De conclusies hebben we vergeleken met die van mensen die wel medicijnen gebruiken." Er bestaat een beeld dat mensen zonder medicatie eigenlijk niet aan de DSM-criteria voor een bipolaire aandoening voldoen, of dat zij een mildere variant hebben. Hier is volgens Dols geen sprake van. "Wel lijken er verschillen te zijn in bijvoorbeeld functioneren, manieren van coping en misschien ook wel in persoonlijkheidskenmerken. Maar het is nog te vroeg om daar iets wetenschappelijks over te zeggen."

Zelfvertrouwen

Uit de interviews die nu zijn gedaan, blijkt dat mensen met bipolariteit die niet-langdurig medicijnen gebruiken vaker behoefte hebben aan eigen regie. Ze hebben vaak zelfkennis opgedaan en inzicht in hun aandoening. Dat geeft ze voldoende zelfvertrouwen om medicatie af te bouwen, legt Eline Regeer uit. "Er zijn verschillende manieren hoe mensen omgaan met medicijngebruik. Sommige mensen zijn zo geschrokken van wat er is gebeurd dat ze überhaupt geen enkel risico willen nemen. Maar de meeste mensen willen echt graag zonder medicatie. De vraag 'hoe lang moet ik de medicatie blijven gebruiken?' komt wekelijks aan bod in de spreekkamer. De richtlijn geeft daar ook geen duidelijke indicatie voor." Annemiek Dols vult aan: "Veel mensen zeggen: Ik ben bereid om een bepaalde stemmingsinstabiliteit te accepteren als ik kan leven zonder medicatie. Dan voelen ze zich autonomer. En ze hebben geen last van bijwerkingen waardoor ze bijvoorbeeld op hun werk of in hun sociale netwerk minder functioneren."

Moreel beraad

Kort door de bocht gezegd moet elke persoon met bipolaire stemmingsstoornissen de afweging maken tussen 'ik wil volledig vertrouwen op mijn zelfmanagement zonder medicatie' en 'ik gebruik medicatie want ik wil een zo klein mogelijke kans op terugval'. Maar de omstandigheden - bijvoorbeeld frequentie en ernst van de terugvallen, gevoeligheid voor bijwerkingen, mate van zelfregie, kracht van het sociale netwerk - zijn per persoon heel verschillend. Net als het tempo waarin iemand stapje-voor-stapje kan afbouwen. Dat vraagt om veel meer onderzoek en vertaling van kennis naar de praktijk. "Daar zouden we graag wat handvatten voor geven", zegt Eline Regeer. "Dat zou heel helpend zijn voor de doelgroep." Binnenkort start een pilot in de praktijk. Op de polikliniek van Altrecht Bipolair start in oktober een zogenaamd 'moreel beraad', om gezamenlijk met cliënt en naaste de afweging goed te maken. Eline Regeer: "Het gaat om een combinatie van psychiatrische visie - hoe is de ziekte verlopen en wat was het effect van verschillende interventies? - met de psycholoog die kijkt: hoe gaat iemand er mee om, hoe houdt hij of zij balans in het leven, zijn er onderhoudende factoren die de  kwetsbaarheid in stand houden. De verpleegkundige kijkt bijvoorbeeld naar de omgeving en signalen als het minder goed gaat. En een ervaringsdeskundige denkt mee over persoonlijk herstel en zelfregie. Onder leiding van een geestelijk verzorger komen deze personen met de cliënt en naaste bij elkaar en worden alle perspectieven meegenomen in de afweging. Dan wordt alle informatie meegenomen, maar uiteindelijk gaat het om de keuze van de cliënt zelf."

Netvlies

De reactie van collega's op behandelen zonder medicatie is wisselend, constateert Annemiek Dols. "Elke behandelaar heeft zijn eigen ervaringen met afbouwen. Het punt is vaak: als het goed gaat, zien we de mensen niet meer terug. Als het fout gaat moeten ze weer worden opgenomen. Dus die gevallen staan meer op het netvlies. Daarom denk ik dat we studies nodig hebben waarin we grote groepen mensen die afbouwen kunnen volgen. Zo kunnen we zien: bij wie is dit mogelijk en bij wie gaat dit fout? Die informatie is ook interessant voor partijen als Zorginstituut Nederland, NZa of de zorgverzekeraars."

Meer openheid

Misschien was er sprake van een taboe, maar langzaamaan ontstaat er meer openheid. Sowieso is het goed als de schijnwerpers eens worden gericht op bipolaire stemmingsstoornissen en medicatie, vindt Eline Regeer. "Er is superveel aandacht voor depressie en SSRI, en dat is logisch want dat gaat om een grote groep mensen. Deze doelgroep is wat minder groot, maar bipolariteit heeft grote gevolgen voor iemands leven! Het is mooi als daar aandacht voor komt, zonder dat het te negatief is of - wat ook weleens gebeurt - er te romantisch tegenaan wordt gekeken."

Bron: GGZ Totaal/Leendert Douma

Lees ook: Hoogste tijd voor onderzoek naar het afbouwen van onderhoudsbehandeling voor bipolaire stoornissen in Tijdschrift voor Psychiatrie