Verhaal
Mijn bijzondere kind wordt 18
Wanneer je mantelzorger bent voor een van je kinderen, dan kan dat soms best zwaar zijn. Daar kan Krista over meepraten. Zij heeft twee kinderen met een rugzakje. Krista; Dat is voor mij normaal hoor. Het is druk, maar het gaat gewoon door allemaal. Soms kan ik wel wat extra hulp gebruiken. Het is fijn om te weten dat het Mantelzorgcentrum er is om mij over bepaalde zaken te informeren.
Kristas oudste zoon werd vorig jaar 18. Dan moet er veel geregeld worden, vooral wanneer je kind extra zorg nodig heeft. Krista; Na zijn 18e valt hij niet meer onder de Jeugdwet, we moesten een Wajong-uitkering voor hem aanvragen en bewindvoering en mentorschap. Omdat hij veel zorg nodig heeft, moesten we ook een Wlz-indicatie aanvragen. Dat was zoveel in een keer. Omdat ik wist dat het niet makkelijk is om aan te vragen, ging ik op zoek naar hulp.Krista vond uiteindelijk hulp bij het Mantelzorgcentrum. Inge van den Brink, mantelzorgmakelaar, ging met de aanvragen aan de slag.
Krista: Bij aan het aanvragen van de Wlz-indicatie kwamen we erachter dat zorg in natura geen optie was omdat de zorg voor onze zoon niet was ingekocht door het zorgkantoor. Een andere optie was een persoonsgebonden budget (pgb). Ik was daar eigenlijk niet zo voor, vanwege de administratieve rompslomp. Maar omdat we ook minder inkomsten hadden vanwege het wegvallen van de dubbele kinderbijslag, was het toch de beste optie. Mijn vriend en ik werken allebei parttime, juist vanwege de zorg thuis. Dan is het fijn dat je ook voor dat stukje betaald krijgt. En de administratie valt uiteindelijk mee, omdat ik een deel heb uitbesteed.
Krista: Wat ik heel fijn vond was dat Inge begrip had voor mijn situatie. Dat is ook prettig, dat je niet alles hoeft uit te leggen. Inge heeft veel ervaring en kennis over dit onderwerp. Zij weet alle regeltjes en weet hoe je zoiets moet aanpakken. Ik schrijf zon aanvraag uit gevoel, maar dat helpt je ook niet altijd verder. Zonder Inge was het me misschien wel gelukt. Maar dan had ik heel veel stress gehad en dat kun je er als ouder van een bijzonder kind niet bij hebben. Dit soort aanvragen is een extra belasting, wat je eigenlijk niet wil. Je hebt echt ondersteuning nodig. Je kunt ook het een en ander uit handen geven, Inge belde bijvoorbeeld met verschillende instanties. Dan hoefde ik niet tig keer hetzelfde verhaal te vertellen. Omdat ik wist dat Inge dat deel oppakte, gaf dat ook rust in mijn hoofd.
Wat Krista nog mist is een specifiek kenniscentrum voor ouders met een kind met een beperking. Je moet overal zelf achteraan en zelf uitzoeken,vertelt Krista. Je zit met zoveel zorgprofessionals aan tafel, ik had graag eerder gehoord van een mantelzorgmakelaar of het Mantelzorgcentrum. Ik zit wel in een Facebookgroep met ouders die zorgen voor een kind met dezelfde aandoening. Daar kreeg ik de tip voor een dagcentrum in Krommenie. Het mooiste zou zijn als er ergens een plek is waar alle informatie samenkomt. Van ouders met ervaringen en zorgprofessionals die dergelijke zorg aanbieden. En een plek waar positiviteit de boventoon voert. Want als ik eerlijk ben, dan is het allemaal best zwaar, maar ik blijf wel het positieve zien. Als mijn zoon een goede dag heeft, dan geeft dat mij energie. Die positiviteit heb ik echt nodig om het vol te houden.
Ondersteuning Inge
Mantelzorgmakelaar Inge zag Kristas vraag binnenkomen en maakte met haar een afspraak om haar te helpen. Inge: Krista had een heel duidelijke vraag; mijn zoon wordt 18, en ik weet dat er veel gaat veranderen, maar weet niet precies wat ik allemaal moet regelen.Die vraag krijgen we wel vaker en weten waar ouders zoal aan moeten denken. Samen hebben we bewindvoering en mentorschap aangevraagd en de Wajong-uitkering bij het UWV. In het geval van Krista hebben we onderzocht wat de gevolgen en consequenties van Wmo en Wlz waren. De Wlz-indicatie hebben we samen aangevraagd, het gesprek met het Ciz heeft Krista zelf gedaan. Ik vulde aan waar Krista behoefte aan had. Zo doen we dat met al onze klanten. We nemen niet alles zomaar over, maar kijken naar wat de mantelzorger nodig heeft.De zoon van Krista kreeg begeleiding onder de Jeugdwet.
Omdat Krista al een Wlz-indicatie had aangevraagd voor haar zoon, was het de vraag of de begeleiding ook vanuit de Wlz kon worden betaald. Inge: Bij een Wlz-indicatie ben je afhankelijk van de zorgorganisaties die het Zorgkantoor inkoopt. In dit geval had de organisatie, die de begeleiding biedt, geen contract met het Zorgkantoor en moesten we dit op een andere manier oplossen. Voor Krista was een persoonsgebonden budget (pgb) een passende oplossing. Ik heb Krista geholpen bij de aanvraag van het pgb. De moeilijkheid in dit geval zat m met name aan de kant van de aanbieder, de organisatie die de begeleiding voor haar zoon levert. Zij waren het niet gewend om via een pgb te werken. We hadden heel wat telefoongesprekken en teamssessies nodig om uit te leggen wat de bedoeling was.Na het opstarten kon Krista zelf aan de slag. Inge: Krista laat zich niet zo snel van haar stuk brengen door verschillende mailtjes, brieven en meldingen. Alleen als ze even niet wist wat ze met een brief of mail aan moest, dan klopte ze bij mij aan. Dan was het makkelijk als ik in Wijkcentrum de Daalmeer zat, dan kon ze even aanwippen en keken we samen in het systeem of het allemaal klopte. En kon Krista weer zelf verder.Voor Krista was een pgb een prima uitkomst. Bijkomend voordeel is dat Krista voor een klein deel betaald wordt vanuit het pgb,legt Inge uit. Daarnaast hoef je voor een Wlz-indicatie niet ieder jaar herindicaties te doen. Dat scheelt ook heel veel administratieve rompslomp.
Geen reacties gevonden..