Privacy

Veel minder ingewikkeld dan vaak gedacht

In de meeste families is het normaal om voor elkaar te zorgen en mee te denken als een van de familieleden het moeilijk heeft. Dokters zeggen: ‘Neem vooral iemand mee, twee horen meer dan een’. Ook in de ggz is samenwerking met naasten wenselijk. Jij, vader, moeder, partner, broer of zus kent je familielid goed, speelt een rol in zijn dagelijks leven. En als er problemen zijn, wil je elkaar helpen.

Toch hebben juist hulpverleners in de ggz lang geworsteld of het samenwerken met naasten niet botst met de privacy van de cliënt. Steeds vaker ging ze ervan uit dat de cliënt de samenwerking vast niet goed zou vinden. Als gevolg hiervan kregen naasten te horen dat professionals niks mogen zeggen ‘want dat mag niet van de wet’. Met de komst van de Zorgstandaard Naasten is die kramp er definitief uit. Samenwerken met naasten is niet ingewikkeld, zolang de hulpverlener maar een paar zaken voor ogen houdt.

De vraag is niet óf je informatie deelt, maar welke

De gedachte is simpel: Intussen is het bij elke instelling standaard beleid dat zo veel mogelijk met naasten wordt samengewerkt. En om te kunnen samenwerken is het delen van informatie noodzakelijk. Het gaat dus niet om de vraag óf de hulpverlener informatie mag delen, maar wélke. De privacywet AVG kent daarvoor een handig criterium: het verschil tussen need to know en nice to know, staat in de Werkkaart Samenwerken & Privacy die bij de zorgstandaard Naasten hoort.

Een voorbeeld van Need to know: Stel dat je in een driegesprek tussen behandelaar, cliënt en naaste afspreekt dat de cliënt gaat kijken of hij met minder medicijnen toe kan. Dan is het zaak om goed in de gaten te houden of de cliënt niet afglijdt. Hier ligt vaak een rol voor jou als naaste. Maar je moet dan wel weten wanneer met het afbouwen wordt gestart, waar je op moet letten en bij wie je aan de bel kan trekken. Allemaal informatie die noodzakelijk is om die rol te kunnen spelen, dus need to know.

Een voorbeeld van Nice to know: Je komt op de afdeling en ziet je zoon wel heel verliefd kijken naar een andere cliënt. Je stapt naar de behandelaar en vraagt of je zoon misschien een relatie heeft. De hulpverlener zal snel concluderen dat dit niets met jullie samenwerking heeft te maken. Als moeder wil je het misschien graag weten, maar meer dan interesse of nieuwsgierigheid is het meestal niet: een typisch geval van nice to know. In dit geval is het niet aan de hulpverlener om antwoord te geven, maar je aan te sporen om de vraag gewoon aan je zoon zelf te stellen.

Wat als je familielid het contact afhoudt?

Nog te vaak is het juist de hulpverlener zelf die er ongevraagd van uitgaat dat de cliënt wel niet zal willen samenwerken. Ten onrechte, leert de ervaring: De meeste cliënten werken graag samen met hun naaste(n) aan herstel. En is dat niet (meteen) het geval, dan loont het de moeite om door te vragen waarom niet, samen te kijken of er andere naasten zijn. Maar houdt je familielid het contact af, dan is er geen sprake van samenwerking en gaat het bovenstaande verhaal niet op. Toch heb je volgens de zorgstandaard Naasten dan wel recht op algemene informatie en op ondersteuning van jezélf. Ook goed om te weten: een hulpverlener mag niet altijd alle informatie geven, maar vrágen mag-ie alles!

En hoe zit het als er sprake is van dwangbehandeling?

Bij een zorgmachtiging of een crisismaatregel is de Wet Verplichte GGZ behoorlijk expliciet als het gaat over het contact met naasten. Naasten die ‘voor de continuïteit van zorg essentieel zijn’ moeten worden uitgenodigd bij alle belangrijke stappen in de behandeling, dus bij elk behandel- of zorgafstemmingsgesprek.

Hier maakt Ypsilon zich sterk voor

Al heel lang is het Ypsilon een doorn in het oog dat naasten buiten de deur worden gehouden omdat de hulpverlener anders de privacy zou schenden.

Toen argumenten niet hielpen lieten we zelfs een wetenschappelijk onderzoek verrichten (Bovenkamp, H. Trappenburg, M.: 'Niet alleen de patiënt centraal - Over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg', Erasmus MC 2018). De conclusie: hulpverleners in de ggz gaan veel ingewikkelder om met naasten dan hulpverleners in andere sectoren, terwijl ze allemaal met dezelfde wetten te maken hebben.
Dit soort uitkomsten kwamen later weer van pas bij het opstellen van de Zorgstandaard Naasten die uiteindelijk de doorbraak werd om op een veel vriendelijker manier met naasten om te gaan. Als lid van de werkgroep schreef Ypsilon mee aan de eerste versie van deze kwaliteitsstandaard schreef en was zelfs voorzitter bij de tweede versie.
Omdat de standaard nog niet bij alle hulpverleners bekend is, verzorgt Ypsilon regelmatig trainingen en workshops voor hulpverleners over hoe ze met naasten en met privacy moeten omgaan. En altijd blijkt dat voor veel mensen een eye-opener.

Meer weten?

Zorgstandaard Naasten: deze professionele standaard bevat nog veel meer informatie over hoe hulpverleners met naasten dienen om te gaan als ze kwalitatief goede zorg willen bieden. De standaard is goed leesbaar, maar er is ook een samenvatting en er zijn tal van werkkaarten, waarvan een deel bedoeld is voor naasten zelf.
Als jouw dierbare in behandeling is bij een ggz-instelling dan kun je contact opnemen met een familievertrouwenspersoon. De familievertrouwenspersoon denkt mee, geeft informatie en advies, kan bemiddelen tussen jou en een behandelaar of helpen bij een klachtenprocedure. De Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP) heeft een eigen brochure over Privacy in de GGZ uitgebracht.
Lang voordat de zorgstandaard verscheen maakt Ypsilon al de brochure Wie zorgt praat mee!. Hoewel deels verouderd staat hij nog vol interessante informatie voor familieleden en naasten over privacy en autonomie. En beschrijft hoe patiënt, hulpverlener en familie met elkaar om kunnen gaan om optimale zorg mogelijk te maken.