Tijdens het SIRS-congres kwam ik voor een ongemakkelijk dilemma te staan. Ik hoorde mijn co-presenters pleiten voor een verschuiving van cloza-phobianaar cloza-philia.

Ik begrijp die beweging. Clozapine is levensreddend voor veel mensen.

Maar ik was daar om te spreken over iets dat vaak minder aandacht krijgt. Iets dat moeilijk in data te vatten is, maar minstens zo waar.

Hoe het voelt om ermee te leven.
Of eigenlijk: om ermee niet te leven.

Clozapine dempte bij mij de scherpte van psychoses. Maar het had voor mij een keerzijde:

Mijn denken werd traag en futloos.
Ik kon mijn emoties nauwelijks voelen of uiten.
Mijn creativiteit verdween.

En misschien wel het belangrijkste:
ik verloor het gevoel van verbondenheid
met mezelf,
met de mensen om me heen,
en met de wereld.

En elk jaar
van september tot en met mei
leefde ik in een depressie.

Ik dacht dat het de 'ziekte' was.
Want het is bijna onmogelijk te twijfelen aan een middel waarvan je gelooft dat het je enige schild is tegen de hel van een psychose.

Het voelt ondankbaar om de hand die je leven redt te bekritiseren.

Er ontstaat een diep innerlijk conflict als je beseft:
deze reddingslijn houdt mij ook weg van het leven dat ik wil leiden.

Dus je denkt: ik ben gewoon zo.

Pas toen ik vanwege longembolieën clozapine heb afgebouwd, merkte ik
dat wat ik had geaccepteerd als wie ik ben(in ieder geval gedeeltelijk) het gevolg was van de behandeling.

Want:
mijn levendigheid kwam terug.
Ik was weer in verbinding.
En de depressie bleef uit.

Dit is geen pleidooi tegen clozapine.
Maar het is wel een pleidooi voor een eerlijker gesprek.

Want wat als wat we aanzien voor negatieve symptomenof depressie(ook) het effect van de behandeling is?
Wat als chemische stabiliteit ten koste gaat van herstel?

Stabiliteit is niet per se hetzelfde als herstel.

Tijdens het aankomende Voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie ga ik dit gesprek verder voeren.

Naast de vraag of een behandeling effectief is, is er nog een andere vraag die we niet mogen negeren:

Helpt deze behandeling iemand nog om een leven te leiden dat als eigen en betekenisvol voelt?

Ik ben mijn co-presenters dankbaar dat ze me expliciet hebben uitgenodigd om zo kritisch te zijn als ik nodig achtte. Dat heeft dit gesprek mogelijk gemaakt.

 

Carola van Alphen