De afgelopen tijd vonden in Den Haag twee voorbereidende bijeenkomsten plaats, waar deskundigen en belanghebbenden met uiteenlopende achtergronden hun visie deelden op de vragen die de nota oproept. In dit stuk reflecteer ik op deze voorbereidingen vanuit mijn eigen ervaringen.

Mijn naam is Floor van Welie. Als begeleider in de psychiatrie merk ik dagelijks dat onze geestelijke gezondheidszorg (ggz) en de maatschappij tekortschieten bij het helpen van mensen met de meest schrijnende, ingewikkelde vormen van psychisch lijden. Ik zie de vertwijfeling bij artsen en andere hulpverleners die te maken krijgen met een groeiend aantal euthanasieverzoeken van jonge mensen. Het zijn professionals die geconfronteerd worden met de ultieme vraag, waarop hun opleiding hen niet heeft voorbereid: `Wilt u me helpen om te sterven?

Mijn persoonlijke ervaring kent, naast mijn werk, nog twee andere kanten. Ten eerste worstelde ik zelf jarenlang met psychische problemen, die me wanhopig maakten. Het was niet zo dat ik echt dood wilde zijn toen ik een verzoek om euthanasie deed, ik wilde vooral niet meer leven. Ik leed lange tijd aan levensangst. Maar ik heb mijn verzoek uiteindelijk ingetrokken. Ik noem mezelf
ervaringsdeskundige.

En ten slotte gebeurde in mijn leven twee jaar geleden het ondenkbare: mijn jongere zusje kreeg euthanasie, omdat ze al lange tijd psychisch leed. Als naaste heb ik ervaren dat het mogelijk is om een geliefde te laten gaan om haar lijden te laten stoppen. Mijn zusje kon niet meer. Ze had een lichaam dat nog wel wilde, maar mentaal was ze op. Ik sta er achter dat ze stierf. Toch schiet ook de gedachte af en toe door mij heen dat zij een slachtoffer is van ons gezamenlijke onvermogende dupe van een maatschappij die niet klopt en de ggz die is vastgelopen. Als professional, naaste en  (ex)patiënt kijk ik door verschillende brillen naar het debat op 16 juni.

Waar gaat het debat precies over?
We hebben in Nederland sinds 2002 een wet, de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek (Wtl), die het mogelijk maakt dat artsen levensbeëindiging op verzoek (euthanasie) of medische hulp bij zelfdoding uitvoeren. Volgens het CBS vindt 87% van de Nederlandse volwassenen dat dat onder bepaalde omstandigheden mogelijk moet zijn. Er bestaat naast de wet een speciale richtlijn voor levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis, die dit jaar werd herzien door de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

Maar niet iedereen kan zich vinden in de richtlijn. Daarnaast gaan er steeds meer stemmen op die zich zorgen maken over de toename van het aantal jonge mensen dat euthanasie krijgt, de manier waarop dit in de media gebracht wordt en de specialisatievan het deel van de beroepsgroep dat euthanasie bij psychisch lijden uitvoert. Daarom roept NSC nu op om het uitvoeren van euthanasie bij jonge mensen 3 jaar lang helemaal te verbieden, totdat er meer duidelijkheid is. Ze willen daarnaast dat er een commissie van wijzen komt, die euthanasieaanvragen vanuit méér disciplines kan beoordelen dan alleen met een medische bril.

Psychiater Menno Oosterhoff is mede-oprichter van stichting KEA, die sinds 2023 kennis over en begrip voor euthanasie bij psychische aandoeningen wil vergroten. Hij staat niet achter het moratorium op euthanasie bij jongeren, al beaamt hij dat er zeker aandacht moet zijn voor het verbeteren van de zorg voor de doelgroep. Volgens Oosterhoff is de wet, die sinds 2002 bestaat, altijd toegankelijk geweest voor patiënten die psychisch lijden. Er wordt dan ook al jaren onderzoek naar gedaan. In 2018 en in 2025 is de speciale richtlijn van de NVvP herzien, waarbij deskundigen en ervaringsdeskundigen betrokken zijn geweest. Hij is het er daarom niet mee eens dat er wordt gezegd dat er meer tijd nodig is om tot weloverwogen kaders te komen: die kaders zíjn er al (en blijven onderhevig aan verbetering). Een moratorium op de uitvoering van euthanasie betekend volgens Oosterhoff vooral een enorme klap voor alle mensen die al vreselijk lang moeten wachten totdat hun verzoek in behandeling genomen wordt.

Goede euthanasiezorg kan soms levens redden
Stichting KEA is ervan overtuigd dat goede euthanasiezorg, zoals vastgelegd in de WTL, de Code van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE), en de richtlijn van de NVvP, soms levens kan redden en uitzichtloos lijden of suïcide kan voorkomen (KEA, 2023). Ondanks het toenemende aantal euthanasieen is volgens Oosterhoff het aantal jongeren dat zich uiteindelijk suicideert vóórdat hun traject ten einde is, of doordat ze niet in aanmerking komen voor euthanasie, veel hoger dan het aantal jongeren dat euthanasie krijgt. Er worden jaarlijks door jongeren ongeveer 3000 suïcidepogingen gedaan, waarvan er 300 slagen. Slechts 30 van die jongeren kregen in 2024 de kans om op een humane manier te sterven. Oosterhoff: Ik kan niet bewijzen dat er minder suicide wordt gepleegd door jonge mensen als we vaker euthanasie toekennen. Maar ik hoop het zeker wel.

Extra commissie?
De meningen over het aanstellen van een extra commissie van wijzen zijn ook verdeeld. Sommigen spreken zich uit voor de commissie omdat ze zich storen aan de beperkte visie van medici, die opgeleid zijn om lijden alleen vanuit hun vakgebied te bekijken. Psychotherapeut en GZ-psycholoog Ardalan Najjarkakhaki bijvoorbeeld beargumenteerd dat een doodswens vaak verbonden is met oude traumas en relaties, ook met de hulpverlener. Hij waarschuwt dat artsen soms onbedoeld kunnen meegaan in die wanhoop, zonder dat er echt ruimte is geweest voor verwerking. Daarom pleit hij voor meer aandacht voor onderliggende pijn en trauma en het meenemen van de mening van gz-psychologen en psychotherapeuten bij het beoordelen van euthanasieverzoeken (Najjarkakhaki, 2025).

Persoonlijk herken ik het beeld dat psychiaters die euthanasieverzoeken beoordelen lijden aan tunnelvisie, of een eenzijdige medische blik hebben, niet. In de gesprekken die ik heb gevoerd, en in de casuïstiek die ik ken, viel juist op hoe bewust artsen zijn van de grenzen van hun eigen vakgebied. Zij zoeken actief naar alternatieve perspectieven en naar sprankjes hoop buiten de psychiatrische behandeling. Mijn ervaring is dat zij zich wel laten adviseren door professionals uit andere disciplines. Ik ben ervan overtuigd dat psychiaters een breed perspectief nodig hebben om hun werk te kunnen doen. Maar een extra commissie bovenop de huidige protocollen lijkt me vooral praktisch moeilijk haalbaar. Wachtlijsten zijn al zo lang.

Transparantie over het hele proces is wel een lastig punt. Omdat er zoveel privacygevoelige informatie moet worden gedeeld is de neiging van artsen om vooral degenen te betrekken die al onderhevig zijn aan beroepsgeheim (en dus in de zorg werken). Als naaste van mijn zus heb ik het heel erg gemist dat ik niet meegenomen ben in het besluitvormingsproces over haar dood. Ik weet dat mijn ouders dat ook zo voelen. Mijn zus was meerderjarig en niet open over haar problemen, maar ik had het erg gewaardeerd als er vanuit haar behandelaars meer moeite was gedaan om haar over te halen ons te betrekken bij het eind van haar leven.

Cijfers, feiten en media-aandacht
Kijken we naar de cijfers, dan blijft het aantal gevallen van euthanasie bij psychisch lijden relatief klein. In 2023 werden 138 gevallen gemeld bij de RTE, op een totaal van ruim 9.000 euthanasiemeldingen. Volgens de NVvP was de gemiddelde leeftijd van deze groep 57 jaar. In 2023 betroffen 22 meldingen personen jonger dan 30 jaar. Onder jongeren <24 jaar werd in een recente analyse 3% van de verzoeken gehonoreerd.

Toch gaat het in de media begrijpelijkerwijs juist vaak over deze jonge mensen. Hun verhalen maken diepe indruk en roepen emoties op waar we als samenleving moeilijk mee om kunnen gaan. De verhalen die de media haalden, gingen bovendien lange tijd vooral over jongeren die daadwerkelijk zijn gestorven, en dat geeft een onbalans in de berichtgeving. Het gaf geen realistisch beeld van de praktijk: in werkelijkheid komt het overgrote merendeel van de jongeren met een doodswens niet in aanmerking voor euthanasie.

Herstel is mogelijk en dat verdient aandacht
En het fijne is: een heel flink deel van die mensen, zoals ik, herstelt uiteindelijk voldoende om het leven weer aan te kunnen. Uit een dossierstudie van het Expertisecentrum Euthanasie (EE) blijkt dat ruim 50% van mensen met een psychisch gegrond verzoek uiteindelijk tóch voor levensverlengende trajecten kiest, wanneer hun euthanasieverzoek serieus in behandeling wordt genomen. Het luisteren naar het verzoek en het valideren van de doodswens geeft psychiatrisch patiënten soms weer motivatie om door te gaan in een behandeltraject.(Kammeraat en Kölling, 2020). Dat dit zo werkt wordt breed bevestigd door ervaringsdeskundigen.

Beleidsmakers hebben de waarde van mensen met eigen ervaring op dit gebied gelukkig ingezien. Op verschillende cruciale momenten, zoals tijdens de voorbereidingen van het kamerdebat op 16 juni en het herzien van de richtlijnen voor euthanasie bij psychisch lijden, werden ervaringsdeskundigen betrokken.

De vraag of we het eenzijdige beeld dat de media schept moeten veranderen door een mediarichtlijn in te voeren is ook mij gaan bezighouden. Twee jaar geleden gaf ik in een actualiteitenprogramma een interview waarin ik het verhaal van mijn zusje vertelde. Zij heeft in 2022 euthanasie gekregen, na veel jaren van psychisch lijden. Mijn zus was jong en haar verhaal maakt indruk, net als alle andere individuele verhalen hierover. Mijn intentie was zuiver: ik wilde bijdragen aan begrip voor de complexe werkelijkheid waarbinnen mensen tot een euthanasieverzoek komen. Ik wilde uitleggen hoe de impact hiervan op de omgeving verschilt ten opzichte van die van suïcide. Achteraf zie ik dat ook een oprecht vertelt persoonlijk verhaal onbedoeld bijdraagt aan de emotionele lading van het publieke debat. Ik verwijt dit niemand die zijn of haar verhaal deelt; zulke verhalen horen er onvermijdelijk bij. Maar ik had zelf vooraf meer stil willen staan bij de impact van mijn bijdrage op de toon van het debat. Die toon wordt ontegenzeggelijk grimmiger en ongenuanceerder, wanneer media-uitingen over het onderwerp niet de juiste balans vinden. Een richtlijn lijkt me passend.

Wanneer is lijden uitzichtloos en ondraaglijk?
Nog even terug naar het grootste struikelblok voor uitvoerders van de wet en mensen die met de beoordeling van euthanasieverzoeken te maken krijgen: het criterium uitzichtloosheid. Uitzichtloosheid wordt in de richtlijn opgedeeld in twee delen:

1. Er mogen geen reële, redelijke en voor de patiënt acceptabele behandelopties meer zijn om het lijden te verlichten of te voorkomen.

2. Er wordt gekeken naar de prognose, het vooruitzicht, dat de patiënt nog heeft.

Maar hoe stel je dat vooruitzicht vast bij mensen die psychisch lijden, met de huidige kennis die we (niet) hebben in de psychiatrie? Psychiater Sisco van Veen beschrijft hoe van psychiaters wordt verwacht dat ze een beslissing nemen over leven en dood, op basis van een onoplosbare onzekerheid over de prognose van hun patiënt. Van Veen: Door een betekenisvolle dialoog met de patiënt aan te gaan en door een retrospectieve blik op uitzichtloosheid te hanteren, is het mogelijk om tot een zorgvuldige beslissing te komen die het juiste midden vindt tussen achteloosheid en overvoorzichtigheid(van Veen, 2022). Hij bedoelt daarmee dat terugblikken op alles wat een patiënt al heeft doorstaan wellicht zinvoller is dan te proberen een vooruitzicht te zoeken dat, weten we, volstrekt onbetrouwbaar is.

Het verloop van psychisch lijden is moeilijker voorspelbaar is dan het weer. Als er regen voorspelt is, kan de zon ook ineens doorbreken.

Juist die onbetrouwbaarheid van het vooruitzicht van jonge mensen die psychisch lijden is een reden voor andere deskundigen om uiterste terughoudendheid te bepleiten voor euthanasie voor mensen onder de 30. Psychiater Esther van Fenema benoemde tijdens een avond in Den Haag biografische onvoorspelbaarheidals belangrijk argument om te wachten met euthanasie bij jonge mensen. Er kan nog van alles gebeuren dat een leven weer de moeite waard maakt. Juist bij jonge mensen is dat niet te ontkennen, aldus van Fenema. Daarnaast noemde ze de fysieke en sociaal-emotionele onvolgroeidheid van het brein van jonge mensen als reden om een directe stop te eisen van het uitvoeren van euthanasie.

We moeten concluderen dat het bepalen van uitzichtloosheid schuurt langs de grenzen van wat we in Nederland in wetten en richtlijnen kunnen vastleggen.

De staat van de ggz
Over één ding is iedereen het eens: ons zorgsysteem is momenteel niet ingericht op de meest complexe casuïstiek. De verslavingszorg, jeugdzorg, autismezorg, zorg voor mensen met eetstoornissen, traumabehandelingen en in het algemeen begeleiding voor iedereen die meerdere psychiatrische diagnoses heeft, is de afgelopen jaren ernstig verschraald.

De invoering van het zorgprestatiemodel moest in 2022 leiden tot een meer marktgerichte en vraaggestuurde structuur, maar psychisch lijden laat zich moeilijk vangen in gestandaardiseerde trajecten. Het idee dat complexe psychische problematiek met standaardmodellen op te lossen zou zijn, heeft bijgedragen aan de stagnatie die we nu in de ggz zien, met lange wachttijden en toenemende wanhoop als gevolg. Critici van de euthanasiewet vragen daarom: Moeten we niet eerst zorgen dat onze maatschappij en de ggz veel beter ingericht zijn op het steunen van extreem kwetsbare mensen, voordat we op euthanasie overgaan?

Beslissen ondanks onzekerheid
We kunnen er niet omheen dat iedere situatie van iemand die een euthanasieverzoek doet uniek is. Wanneer het leven voor de ene mens ondraaglijk en uitzichtloos is, kan er zich voor een ander nog een bron van hoop en herstel aandienen. Criteria als wilsbekwaamheid, uitzichtloosheid en ondraaglijkheid zijn in deze context subjectief en afhankelijk van persoonlijke interpretatie. De artsen die nu beoordelingen doen zijn en blijven mensen, met weinig anders tot hun beschikking dan een richtlijn, de wet en hun persoonlijke en professionele referentiekader.

Hoeveel verantwoordelijkheid mogen we van artsen verwachten in het nemen van deze grote beslissing? Politiek en samenleving eisen heldere en voorspelbare regels en, uiteraard, volledige verantwoording. Maar omdat euthanasie bij psychisch lijden zo diep raakt aan individuele waarden en de persoonlijke context van de patient én de arts, zal de besluitvorming nooit volledig kunnen worden vastgelegd in een eenduidig en sluitend kader. Als we de menselijke factor niet willen laten meewegen in beoordelingen van euthanasieverzoeken, zal geen enkele arts zich er meer aan wagen. We moeten hen daarom steunen en de ruimte bieden om aan de hand van de zorgvuldigheidscriteria tot een besluit te komen. Artsen moeten tijd krijgen om iedereen te consulteren die ze daarbij nodig hebben: naasten, psychotherapeuten, collega´s, ethici, ervaringsdeskundigen, hun eigen moederAlleen met vertrouwen en enige vrijheid kunnen zij hun werk goed doen en de verantwoordelijkheid dragen. En als zij beslissen dat ze dat niet kunnen, dan mogen ze zich terugtrekken en het verzoek aan een andere arts voorleggen.

Aan het eind van deze beschouwing komt één gedachte voor mij steeds terug: sommige kernbegrippen in dit debat uitzichtloos lijden, geen redelijke behandelopties, ondraaglijkheid zijn uiteindelijk nooit volledig objectief te meten. Daarin schuilt geen tekort van de medische wetenschap of van de rechtspraak, maar een gegeven van de menselijke conditie.

Het vergt van ons een diepgaande acceptatie van onze eigen feilbaarheid en een grote mate van onzekerheid om hiermee te leren omgaan. Als je het mij vraagt, moeten we de gemeenschappelijke belangen in het oog houden. Suicidepreventie, verbetering van de zorg en praten over leven, dood en lijden zonder euthanasie te promoten. En bovenal: degene om wie het uiteindelijk gaat, de mens die echt niet meer wil leven, een grote rol in de besluitvorming geven. Wie anders dan de patiënt zelf bepaalt wat uiteindelijk ondraaglijk en uitzichtloos genoeg is?

We komen er niet uit door te streven naar een perfect oplosbaar theoretisch vraagstuk, maar alleen door te erkennen dat het altijd in zekere zin maatwerk zal blijven en dat we met die onzekerheid zullen moeten leren leven.